坂口憲二さんでクローズアップされる難病治療の意外な「改正」

先日、俳優の坂口憲二さんが無期限の休業を発表され、その原因は難病にも指定されている

特発性大腿骨頭壊死症

であるとされています。

その病名の通り、大腿骨への血流が悪くなることで「骨が壊死」し、激しい痛みを伴うため、「俳優」という仕事を行う上では大きなハンディキャップになり、求められているパフォーマンスが発揮出来ない以上、休業という選択になったものと思われます。

現在、このような難病と闘っておられる方は、日本全国に100万人いると言われています。

日本の人口は1億2700万人ですから、人口比で0.8%程度、約130人に1人が何かしらの難病であると言えます。

現在、難病に指定されている病名は330あり、以下はそれらを、患者数が多い順に並べたものです。（平成26年時点でのデータ）

坂口さんが発症した特発性大腿骨頭壊死症は、患者数が17918名となっており、難病の中では比較的良く耳にする病気です。

なお、難病と言うと「生きるか死ぬかの病気」と思っていらっしゃる方が多く、実際にそのような病気もありますが、その大半は生死に直結するものではありません。

例えば、最も患者数が多い「潰瘍性大腸炎」は、安倍首相が罹患していることが知られていますが、近年はとても良い薬が開発されたため、日常生活上は何の問題もありません。

そのため、安倍首相もあれだけストレスフルな激務に耐えられるのでしょう。

過去に特発性大腿骨頭壊死症の方にもお会いしたこともありますが、歩行に障がいがあるものの、通常の会社勤めをされていらっしゃいました。

坂口さんも俳優という仕事は厳しいかもしれませんが、今後、他の分野で活躍されることと思います。

さて、このような「難病」ですが、その定義は以下の4つとされています。

・発症のメカニズムが明らかでない

・治療方法が確立していない

・希少な疾患（人口の0.1%程度以下）

・長期の治療を必要とする

この条件に当てはまる病気が、前述の通り330種類あるということですが、実はここまで種類が増えたのはつい最近のこと。

平成26年から難病医療助成制度という新しい制度が始まり、それまでは56だったら指定難病から、随時追加され、現在ではその範囲が330まで拡大されました。

これ自体は良いことなのですが、反面、患者の負担が増加しました。

上記の表は旧制度と新制度の変更点ですが、簡単に言うと

・自己負担額の「上限額」が増えた

・従来は薬代が無料だったのが有料になった

・新制度では「重症」の場合しか助成されない

などで、全般的に負担増となっています。

特に「薬代は結構大きい」というお話は良くお聞きします。

難病と闘っている方から絞らなくても・・・

とも思いますが、昨今、特に安倍政権になってから、難病患者や障がい者、老人など「困っている人」、「社会的弱者」を対象にした制度が知らないうちに「改正」されていて、それぞれの負担が微妙に増えています。

逼迫する社会保障制度を継続するためには、やむを得ない処置なのでしょうが、何と言ってもこの国の行政の長である総理は「難病患者」でもあるのです。

病気の苦しみも分かるはず。

変な小学校に「忖度」するくらいなら、難病患者に「忖度」して欲しい。

そう思わずにはいられません。

本日は日本における難病の現状をご報告しました。